近日
一名身患罕见病的 90 后女孩
走 400 米路独自回家后
(相关资料图)
满头大汗录了一段视频
为自己点赞
" 我走到家了！我好厉害啊！"
被众多网友盛赞
目前，原视频已有网友留言 2.8 万条：
" 姑娘加油 "
" 你这样真的很漂亮 "
"400 算个啥，下个月你还要走 4000 米 "
女孩名叫沈琳
浙江绍兴人，1993 年出生
2017 年被确诊为
脊髓小脑共济失调症（SCA3 )
曾经她和很多普通女孩一样
希望趁年轻到远方看看
然而疾病改变了一切
工作两年攒了 10 万元
准备出国留学
沈琳自小就很要强
爸爸在她刚出生不久就出了车祸
之后长时间卧病在床
一直由妈妈照顾整个家
2011 年，爸爸去世时她 18 岁
沈琳很努力
大学毕业后
她在杭州一家医疗器械公司做翻译
经常出差，去德国、新加坡做展会
尽管很累，也坚持下来了
工作之余
她报了法语班，学了一年法语
还兼职做过模特
两年时间终于攒够 10 万元
做好了出国准备
一个检测报告把她的计划瞬间打乱
确诊脊髓小脑共济失调症
逐渐被剥夺所有运动能力
2017 年
沈琳的身体出现了一些问题
说话颤抖，面部肌肉抽搐跳动
喝水吃饭会呛到，眼睛看远处有重影
平地走路也会绊一下
她咨询了学医的朋友
朋友告诉她，她得的可能是
遗传性脊髓小脑共济失调（SCA3）
一种罕见病
于是，她做了一个基因检测
报告显示
" 符合 SCA3 致病特征
建议结合临床进一步分析 "
她确诊了
2017 年 11 月沈琳收到的基因检测报告。
" 妈妈，怎么办
你的女儿又病了 "
为了不让妈妈担心
此后一年多的时间
她一个人陷入恐惧
在今年的一档电视节目中
沈琳讲述了心路历程
然而，对于妈妈马晓梅来说
有一个心结也始终困扰着她
" 女儿得了罕见病，24 岁以后出现症状，
她隐瞒了我一年的时间。
这个事情想起来我的心就很痛，
至少在一年的时间里她在独自承受。"
小时候的沈琳和妈妈。
在节目里，沈琳向妈妈坦言
自己选择坚强的原因
" 你用纤弱的肩膀挑起整个家整整 18 年
妈妈，怎么办
你的女儿又病了。"
她希望妈妈不用那么一直坚强
" 女儿虽然力气小
但还是可以借你肩膀，让你靠靠的。"
这对母女
选择共同勇敢面对
节目里
沈琳说给妈妈的心里话
我今年 30 岁，认识你已经 31 年了。92 年你和爸爸结婚，嫁给了爱情，93 年你第一次见到了我，还没来得及高兴，爸爸的病让整个家陷入了阴霾。
你擦去口红，用纤弱的肩膀挑起整个家整整 18 年，我的世界有了两个爸爸，一个令我难过的病爸爸，一个令我畏惧的女爸爸。
妈妈，怎么办，你的女儿又病了，在你原本好不容易可以含饴弄孙，享受退休生活的年纪，你知道后又笑着不假思索地重新挑起刚放下了一半的重担。
所有人都以为母则刚来褒奖你，但我翻看你少女时期尘封的照片时，你的桀骜不驯、自由洒脱，温柔的笑颜里透出的那一股倔强，那个刚，分明就是你骨子里的东西。
妈妈，其实你可以不用那么一直坚强，女儿虽然力气小，但还是可以借你肩膀，让你靠靠的，我也想再见见那个抹着红唇，笑颜如花的洒脱女子。
每天锻炼、复健
拍视频去帮助一些人
在妈妈的陪伴下
沈琳开始复健
疾病让她失去了对身体的控制
2020 年 5 月，她崴了脚踝
手术出院后只能坐轮椅
她不断地提醒自己
" 你得慢，不然摔了更加慢。"
2020 年冬天
她跟着专业的健身教练训练
两个月后
她可以用步行器替代轮椅了
她每天坚持锻炼
练习英语，来锻炼口腔和舌头的灵活度
做肌肉练习，练平衡操
做引体向上、深蹲、单侧踮脚
……
在她的抖音账号里
大多是她的锻炼视频
视频里的她，总是笑盈盈的
她曾说
" 我拍视频
是希望自己能说一些话，做点事
帮助一些人。"
成功自己走回家前
她经历过多次失败
她告诉记者
因为生病，自己近几年已经不能行走了
" 近期，我想着我不能就一直在家里待着
我得出门
所以就想试一下
看能不能借助行器，走出家门。"
在 6 月 27 日之前
她已经多次尝试
从车上下来后
自己走路回家
但都没有成功
最后只能求助于母亲
那天，是她第一次成功自己走回家
走上短短 400 米
对普通人来说
是很简单的一件事
但对她来说
却非常艰辛
" 我不确定现在的坚持是否有用
但我确定放弃
就等于把自己的人生直接丢进臭水沟。"
沈琳说
加油，沈琳
你真的很厉害！